“買不起!”這是李女士聽到艾滿欣一支需要14500元時的第一反應。李女士的孩子今年4月確診患上脊髓性肌萎縮癥，便來到云南省第一人民醫院治療。

給孩子進行治療需要用到特效藥諾西那生鈉和另一種口服特藥艾滿欣。今年1月1日，諾西那生鈉正式納入國家醫保藥品目錄，價格從每針70萬元降到33180元。但艾滿欣目前還未納入國家醫保藥品目錄，一支14500元，需要自付。幸運的是，李女士給孩子購買了“春城惠民保”，14500元一支的藥品患兒家屬只需支付2900元。

“天價藥”納入醫保

患者負擔大大減輕

脊髓性肌萎縮癥(SMA)，是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。如果沒有及時治療，會導致死亡。

4月24日，李女士的孩子確診患上脊髓性肌萎縮癥。而諾西那生鈉是治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥。

“孩子在ICU住了兩個多月，如今，已打完諾西那生鈉的第四針。”李女士說，“還好有‘春城惠民保’，要不然根本打不起。”

云南省第一人民醫院兒科主任醫師胡玉蕾表示，諾西那生鈉正式納入國家醫保藥品目錄后，價格大大降低了。

據悉，諾西那生鈉鞘內注射第一針后，要在14天、28天、63天后再分別注射一針，以后每間隔4個月注射一次。

昆明市醫保局待遇保障處處長許歆瀅介紹，脊髓性肌萎縮癥主要問題就是治療費用特別高，諾西那生鈉價格原來每針需要70萬元，現在降到33180元，大大減輕了患者的負擔。

“春城惠民保”保障

10多萬元只需承擔2萬元

諾西那生鈉今年已納入國家醫保藥品目錄。但此藥是鞘內注射，對醫療條件和醫療技術有較高要求。而還未納入國家醫保藥品目錄的艾滿欣口服藥物不用手術操作，可以居家使用，用藥方式更安全、便捷。

許歆瀅表示，今年，“春城惠民保”已經把艾滿欣納入到特藥保障中。該藥是14500元一支，納入到“春城惠民保”保障范圍后，最高賠付100萬元，報銷比例80%，報銷后患者僅需支付2900元一支。以上述患者為例，用這個藥共需要10多萬元，但自己只需承擔2萬元，大大減輕了負擔，給家長和患兒帶來生的希望。

當李女士得知孩子需要服用的艾滿欣可以用“春城惠民保”報銷時，高興地說：“醫保承擔一些，‘春城惠民保’再承擔一些，經濟負擔就小了很多，我們可以很積極樂觀地去給孩子治療了。”

值得一提的是，“春城惠民保”投保寬松，只要是昆明基本醫保的有效參保人就可以買，不限年齡，不限職業，無需體檢。這意味著李女士的孩子明年依然可以購買“春城惠民保”，享受保障。

關鍵詞 脊髓性肌萎縮癥 特藥保障 云南省第一人民醫院治療 天價藥納入國家醫保目錄 諾西那生鈉 艾滿欣口服藥物 春城惠民保