【資料圖】

本報訊 （記者 張家禎） 為提高公眾對罕見病及罕見病群體的認知，幫助罕見病患者及時診斷干預，2月28日，西安交大一附院舉辦罕見病多學科聯合義診，來自心血管內科、兒科、神經內科、血液內科、腎臟內科、內分泌科、消化內科、呼吸內科等科室的多位專家組團解答罕見病患者的問題。

西安交大一附院副院長劉青光告訴記者，罕見病發病率低，病因復雜，部分罕見病缺乏有效的治療手段，甚至無藥可治。

西安交大一附院醫務部部長李紅霞表示，交大一附院作為中國罕見病聯盟西北協作組及陜西省罕見病診療協作網牽頭醫院，將進一步推動區域罕見病診療能力提升。近期，醫院舉辦了為期4天的罕見病培訓，讓基層醫院的醫護人員認識罕見病，提升罕見病診療能力。

西安交大一附院神經內科賈蕊醫生已參與罕見病診療工作10余年。賈蕊告訴記者，醫院神經內科團隊已經開展了關愛“漸凍人”系列活動，包括優化就診流程，縮短住院及檢查等待時間，在患者居家治療期間予以指導等。去年，神經內科牽頭成立西北脊髓型肌萎縮成人診治中心，現已接診20余位來自全國的脊髓型肌萎縮患者。

西安交大一附院血液內科劉華勝教授介紹，西安交大一附院血液內科于2008年成立了血友病病友會，進行血友病病例系統登記，現為陜西省血友病管理信息登記中心。截至目前，該中心已登記血友病患者687名。血友病雖然為罕見病，但依靠診斷技術已經可以明確診斷，而且有了非常有效的治療辦法。

關鍵詞